L'histoire sans fin du Distilbène

Le diéthylstilbestrol (DES), fabriqué par les laboratoires Novartis et UCB Pharma, a été commercialisé en France de 1948 à 1977 sous les noms Distilbène et Stilboestrol-Borne, avec un pic d'utilisation entre 1966 et 1972.

L'alerte sur ses dangers a été lancée au début des années 70, à la suite de cas de cancers du vagin et du col de l'utérus chez les filles exposées in utero, les "filles Distilbène". Sont ensuite apparus les risques d'anomalies au niveau du système génital, avec leurs conséquences sur la fertilité et les accidents de grossesse. En France, le fabricant du Distilbène, UCB Pharma, a décidé de rendre publique sa contre-indication aux femmes enceintes en 1977, soit 6 ans après son interdiction aux Etats-Unis (1971).

PRESCRIT À 200 000 FEMMES EN FRANCE

Ces problématiques liées à la reproduction restent d'actualité en France, car les dernières femmes exposées in utero atteindront la quarantaine en 2016. Par ailleurs, sont depuis apparus des risques concernant le cancer du sein, pour les filles mais aussi les mères, et d'autres risques pour la 3^e génération, les petits-enfants Distilbène, notamment les garçons, qui font un peu figure d'oubliés dans cette histoire sans fin.

Le DES a été prescrit à environ 200 000 femmes en France, en faisant "un des pays où le nombre 'd'enfants DES' est le plus important, après les Etats-Unis et les Pays-Bas", rappelait Sylvie Epelboin (hôpital Bichat-Claude Bernard - AP-HP), en novembre 2010, lors d'un colloque organisé par l'association DES France. Entre 100 000 et 160 000 enfants seraient nés de mères exposées, la majorité dans les années 1970.

Quelque 80 000 filles ont été exposées in utero. Pour ces filles Distilbène, "on sait que globalement, seulement la moitié des grossesses arrivent à terme", avec un risque important de grossesses extra-utérines et de fausses-couches, mais aussi d'accouchements prématurés, indiquait le Pr Tournaire (hôpital Saint-Vincent de Paul - AP-HP).

 EFFETS SUR LA TROISIÈME GÉNÉRATION

En ce qui concerne les cancers, ceux du vagin et du col de l'utérus, rares après 30 ans, sont aujourd'hui en diminution, les filles Distilbène ayant avancé en âge. Malheureusement, des études américaines ont montré pour ces femmes de la 2^e génération une augmentation du risque de cancer du sein après 40 ans. Un sur-risque qui serait comparable à celui d'une femme ayant un cas de cancer dans sa famille proche. Un groupe d'experts a été mis en place pour définir la fréquence des mammographies.

Un sur-risque de cancer du sein, moins marqué, a également été observé chez les mères Distilbène, celles qui ont pris le médicament lorsqu'elles étaient enceintes, la première génération.

Les effets sur la 3e génération, les petits-enfants Distilbène, ont globalement été moins étudiés. Mais en avril, une équipe de chercheurs français a publié les résultats d'une étude démontrant l'effet transgénérationnel des effets nocifs du Distilbène. Publié dans la revue "Fertility and sterility, leur article indiquait non seulement qu'il y avait un impact pour la troisième génération, mais aussi que ces effets nocifs étaient parfois plus importants chez les petits-enfants des femmes ayant pris cet œstrogène de synthèse que sur les enfants de ces femmes, avec des anomalies apparaissant notamment chez les garçons.

>> (Lire en édition abonnés "Distilbène : des effets nocifs sur trois générations" )

Un autre "clignotant" s'est d'ailleurs allumé aux Etat-Unis, chez les petites-filles Distilbène, avec la découverte suspecte de trois cas de cancers de l'ovaire. "Ce n'est pas suffisant pour établir un sur-risque, mais c'est l'objet de beaucoup de vigilance", a indiqué le Pr Tournaire.

Pour plus d'informations sur le distilbène, le Réseau DES France, une association d'aide et d'information aux victimes du distilbène.